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新华社北京10月25日电(记者)国家卫生计生委主任马在24日举行的2020年中国罕见病大会上说,根据有关机构
的数据,中国约有2000万各类罕见病患者。做好罕见病防治工作,对于提高全民健康水平,建设健康中国具有
重要意义。
马表示,国家卫健委等有关部门发布了第一批罕见病目录,明确了我国罕见病的概念和范围,划定了管理范围
;建立全国罕见病诊疗协作网络,在协作网络内建立罕见病双向转诊和远程会诊系统;直报罕见病病例、发布
罕见病诊疗指南、持续培训为提高我国罕见病诊疗能力提供了全面的政策措施。
他说,做好罕见病的防治工作,是推动医疗改革进一步发展的必然要求。在罕见病防治方面,我国仍存在诊断
能力不足、资源分布不平衡、药品短缺、部分“孤儿药”价格高、药品研发创新能力低等问题。要解决这些问
题,需要推进国家区域性医疗中心建设,推进分级诊疗,完善药品供应保障体系,深化医疗保障制度改革,这
是推进医疗改革发展的方向。
马还指出,罕见病病因复杂,是推动我国医学基础与临床相结合,实现科研突破的重要契机。
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